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2013’12.11・Wed

ギランバレー症候群

皆さんお久しぶりです!Ayameです!
なかなか日記や状況報告が出来なくてすみません!!なんとか先日退院出来まして冬に向けて再始動って感じです!
今回の日記は、皆さんから励ましの言葉のお礼やどんな状況だったかを軽く書いていきたいと思っているのでちょっと暗い話になっちゃうかもなので苦手な方は読まない方が良いかもしれないです。・゚・(*ノД`*)・゚・。









実は今年に入ってから何かと体調崩していて、う~ん嫌な予感がするなぁ…とは思っていたのですが、とうとう倒れてしまいました。・゚・(*ノД`*)・゚・。
状況としては、ずっと胃が痛くて病院に通っていました。
病気発覚の前の段階で咳も出ていて風邪?みたいな症状も出ていたのですが、ある日下肢に力が入らなくなってしまい家で転んで凄くビックリしました。・゚・(*ノД`*)・゚・。
この時胃炎の薬を新しくしたので副作用かと思って電話で病院に電話したら、すぐに病院に来て欲しいと言われました。
まだ歩く力はあったのであきちゃんに病院に付き添って貰って病院まで行きました。

病院に行き状況を診ていただいたのですが、副作用ではないけどこれはおかしいって話になり消化器内科の先生だったので原因が分からず、大学病院に相談していただきました。
病気に思い当たる事があるとの事で、もしそうなら電車等で来ると危ないって事で人生初救急車に乗りました。
この時大した病気じゃないだろうって思っていた私は自分で歩けるし本当に必要な人がいるのに申し訳ないとか思っていて、一般の人が結構いて見られてすっごく恥ずかしかったですorz

でも救急車で運ばれて良かったと思いました。
大学病院に着くまでには手の方も力が入らず計ってももう2kg位しか力が入らなかったです。
先生達に色々お話していって多分ギランバレー症候群なのではないかと診断していただきました。
何で『なのでは?』かと言うと髄液をとったりしたり色々調べるのですが、この病気は一週間位しないと病気の菌が髄液に出てこない判断が難しい病なのだそうです。
その時に色々聞いたのですが、酷い場合呼吸器系や心臓の筋肉も弱らせてしまうと聞いて此処で私は大変な病にかかってしまったのだと思いました。

もうその日の内に緊急入院。幼少期に酷い小児喘息持ちだったので本当に怖かった。
また辛い日々が続くのかと思ったら夜も怖くてとても寝れませんでした。
まだ『なのでは?』な状態だったので治療も様子を見ることに…

次の日に病院食が出たのですが全然食べられない…誤飲して咳き込む状態だったのですぐにストップ。下肢や上半身がもっと力が入らなくなってしまっていました。
担当の先生が付き足の反射を確認しましたが、確かに昨日より反応が鈍い悪くなっていました。
栄養は点滴で入れる事になりました。
移動は全部車椅子看護師の方に一緒に来てもらって立たせてもらったらお手洗いはできました。
上半身を起こすのも一苦労だったのでこの辺りから上半身を起こして寝ることにしました。
口から水分が入れられなかったので喉が渇き肺や喉の異物を出すのに咳が定期的に出てしまうのもあった為です。


3日目には、更に筋力低下。食事もできず咳も出て凄く衰弱しているのが自分でも分かりました。咳する力も弱っていたので異物を吐き出すのに2~3時間かかって凄く疲れていきました。
精神的にも結構辛くて夜も咳をしながらずっと泣いちゃいました(´;ω;`)
もうこの時には、先生も私の病状の進行がかなり早く私も限界を感じて治療をお願いをして治療をしてもらう事に。
治療に使う薬がギランバレーの場合、普通の薬とは違い進行を早めて回復を早める治療しかなかったのです。辛いのが少しでも楽になるなら…って思い同意書が必要な治療だったのでサインしました。
栄養も点滴だけでは摂取が難しくこの時に鼻から胃に管を入れる経管栄養が始まりました。
喉の筋力が全然無かったので入れるまでに凄く辛かった覚えがあります。
色々検査をしました。唾液が飲めない&咳の力が弱いので吸引器を設置してもらいました。
この時には、首も力が入らずある程度角度つけると赤ちゃんみたいに首が据わらなかったです。


それからは、治療に使う薬が5日間の物だったのであと何日…って感じでずっと耐えて耐えての日々でした。
一週間でかなり痩せました。顔の筋肉も弱って表情が余り出せなくなって声も変な声しか出せなくて落ち込みました。
夜は本当に毎夜咳が辛かったです。それでも乾くので氷を噛み砕いては吸引器で吸って誤魔化していました。
起き上がれないので座った状態で寝るので背中や首が半端なく痛かったな。・゚・(*ノД`*)・゚・。
それでも回復した時の復帰が早くなるようにちょびっとしか動かない足を必死に揺らしたり頑張りました!!
でも症状が横ばいでなかなか回復に向かわず辛かったです。

3週目位から段々回復向かってきました!
途中また再検査をしたらやはりギランバレーとの事で完全に確定になりました。
足も揺らせるようになっていき下肢からどんどん良くなっていきました(*´ω`*)
先生も回復に向かってきてリハビリの先生を紹介してもらってリハビリをする事に、喉や表情のリハビリの先生、上半身のリハビリの先生、下半身のリハビリの先生の3人が教えてくれる事になりました。
下半身は立ち上がり以外は、自分でも練習をしていたので回復が早かったです。
上半身は文字を書いたりは出来ていたのですが他は全然だったのでリハビリは大変でした。
一番大変だったのは、喉=嚥下でした。一番辛くて誤飲も咳き込みの筋力も弱かったので怖かったです。
嚥下は3週間位かかりました。造影で喉の動きを確認して3週目にやっとちょびっと動いていて凄く俯きながら飲み込めば喉の弁が動かなくても送れる事が分かったので練習しながら飲み込みました。
少し動けば良くなっていくのも早かった。先生も良かったって感じで安心していました。

でも先生からは、今年の退院は難しいと言われてしまったのでそれからは本当に大変だったけどリハビリ頑張った!!
それでやっと退院できたかんじです(´;ω;`)
大分端折っての説明なので分かりにくいかもですが、こんな感じでした。



病気になってあきちゃんがツイッターやサークルのHPでお知らせするか相談してROMも全体的に遅れてしまうし、大幅にスケジュールが変わってしまうのでお知らせしました。
それから本当にいっぱい励ましの言葉をいただきました。一番辛い時にみんなの励ましの言葉を見てじっと耐えました。
凄く色々ありすぎてこの気持ちを言葉で表すのが難しいのですが、本当に感謝しています。
まだ全体的に普通の健康な方と比べると筋力が弱くリハビリが必要で通院中ですが、何とかコスホリ&コミケにはみんなに元気な姿をお見せ出来そうです゚.+:。ヾ(o・ω・)ノ゚.+:。
また頑張る事位しか私には出来ないけど今度はもっとゆっくり活動出来るように活動していけたらと思います。
最後にこんな長文になってすみません!読んでくれてありがとう!支えてくださった皆さん本当に感謝の気持ちでいっぱいです!有難う御座いました!!

ps.母がなかなか病院に来れない中全部やってくれたあきちゃん感謝してもしきれないです!!本当にいつも有難う!!大変だったと思うごめんね(´;ω;`)
そしてお見舞いに来てくれたるなち&お見舞い来れなかったけど心配してくれたゆずちゃんもありがとー!!!みんな大好きだぁぁぁ!!゚.+:。ヾ(o・ω・)ノ゚.+:。







写真は、病院での写真です。
すっぴん\(^o^)/&嚥下し始めてから飲んでた激甘の飲料ですんコンポタ味は美味しかった!
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03:22  |  きらきらにっき  |  TB(0)  |  CM(8)  |  EDIT  |  Top↑
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